ME CFS
Myeloencephalitis Chronic Fatigue Syndrome Chronisches Müdigkeitssyndrom
ME CFS ist unter dem Namen des "Chronischen Müdigkeits-Syndrom" schon in den letzten zwei Jahrzehnten bekannt geworden. Seit der Covid-19-Pandemie ist auch klar geworden, dass von denjenigen PatientInnen, die an Long-Covid erkrankt sind - es sind international viele Menschen davon betroffen - ein Teil nicht ausheilt und eine ME CFS als eine langfristige Beeinträchtigung entwickeln. Auf Grund dieses Zusammenhanges ist heute allgemein das Bewusstsein grösser geworden, jedoch die Anerkennung und Unterstützung durch staatliche Institutionen, Krankenkassen und durch die Ärzte nach wie vor ungenügend. Viele Betroffene werden auch heute noch damit von diesen nicht ernst genommen und im Stich gelassen.
Die ME CFS gehört zu den sog. Post-Akuten-Infektions-Syndromen (PAIS), sind also Krankheiten die nach einer akuten Infektionserkrankung (Covid-19, Lyme-Borreliose etc.) in einer chronischen Form fortbestehen.
Was ist ME CFS ?
Darunter lesen wir auf der Homepage des Vereins ME CFS Schweiz: "Myalgische Enzephalomyelopathie(-itis) / Chronic Fatigue Syndrome, abgekürzt ME/CFS, ist eine komplexe, körperliche Erkrankung mit gravierender Abnahme der Funktionalität im Alltag" (für mehr Informationen, bitte diesen Link benutzen).
Es werden eher leichtere, mittelgradige, schwere und sehr schwere Verläufe beschrieben, die in die Invalidität führen. In den letzten Monaten wurden in den Medien zunehmend solche PatientInnen mit ihrem Schicksal gezeigt und vorgestellt - v.a. auch wegen dem unermüdlichen Einsatz von unterstützenden Organisationen weltweit. Sehr typisch für diese Erkrankung ist die Entwicklung von einer sog. PEM (postexertionelle Malaise): "Hierunter versteht man die Verschlechterung des Allgemeinzustandes mit Auftritt und/oder Zunahme von weiteren Symptomen nach früher unproblematischen Anstrengungen."
Es besteht nach wie vor einen grossen Bedarf an Aufklärung - auf allen Ebenen der Gesellschaft - und an einer massiven Verbesserung der Unterstützung für Betroffene ! Im holländischen Video mit aktivierten, deutschen Untertiteln erfahren wir, dass natürlich auch ÄrztInnen von ME CFS betroffen sind:
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Thomas Rüedi, als ME CFS Patient:
Heute weiss ich, dass ich bereits vor ca. 15 Jahren im Anschluss an eine Lyme-Borreliose-Erkrankung eine leichte und phasenweise auch mittelgradige Form einer ME CFS entwickelt hatte, die ich bis heute habe. Die Erkrankung hat mein Leben stark beeinflusst, verändert und war auch daran massgeblich beteiligt, dass ich mit 64 Jahren in eine Frühpensionierung ging und meine ganzheitliche Zahnarztpraxis auflösen musste. Ich hatte mit immer wiederkehrenden Unterbrüchen meiner Tätigkeiten zu kämpfen und damit leben zu lernen. Wie auch in meiner früheren Tätigkeit als ganzheitlicher Therapeut angewendet, habe ich diese Krankheit versucht gleichzeitig als Herausforderung und als Chance zu betrachten und anzunehmen - bis zum heutigen Tag. Ich bin dankbar dafür, dass ich die Ressourcen dafür hatte und habe, damit konstruktiv und stabilisierend umzugehen - v.a. auch in dem ich viele komplemementär-medizinische Therapien und Medikamente kannte, kenne und anwende - und die damit verbundene Chance auf eine starke und nachhaltige Veränderung meines Lebensstils und meiner heute damit verknüpften Rolle als "Elder in Fortbildung" zu nutzen.
Mir ist allerdings bewusst, dass es viele andere Betroffene gibt, die diese Ressourcen nicht oder zu wenig haben oder einen sehr schweren Verlauf hinnehmen müssen. Die Herausforderung mit ME CFS leben zu können oder daraus sogar einen Lebenssinn zu entwickeln, erfordert für diese Menschen Unterstützungsangebote des Staates, der Kantone, der Ärzteschaft und der Krankenkassen - neben darin geschulten, achtsamen und ganzheitsmedizinischen TherapeutInnen - siehe auch die Webseite des Vereins ME/CFS Schweiz (link unten), wo sie auch als Mitglied viele Unterstützungsangebote bekommen.
Ich empfehle allen Betroffenen neben dem Aufsuchen von speziellen Abteilungen in Spitälern wie z.B. Universität Zürich oder Chur (siehe auch Interview unten) nach entsprechenden Wartezeiten - auch speziell TherapeutInnen zu suchen und beizuziehen, die integrativmedizinische und komplementärmedizinische Heilmethoden praktizieren.